高年齢出産者にはぜひ受けてほしい「出産全診断」

      

   ご機嫌いかがでしょうか。

 視界ゼロのみこばあちゃんです。

 最近では結婚年齢も上がったことも、高年齢出産の原因の

多くの要素ともなっているのでは…。

やはり高年齢出産はきおつけて生まれる命にも考慮が欲しいものです。

 「おギャー」と生まれて歓迎されない命は

それは双方がいばらのみちなのではないだろうか? 出産全診断で異常が認められれば

9割の人は生まない決断をされています。

命を自らの決断で封じ込めることとなります。

 この決断には、夫婦の話し合い。

ダウン症、13,18トリソミーとは似ついて

しっかり受け入れるための知識を持ってほしい。

 親の愛を受け入れられない子供は不幸です。

 診断全診断の料金も、今では20万から、今では

アメリカにおいては5万円くらいにまで下がってきています。

 どのような命であっても平等に誕生の権利があると

言われる人もあるだろう。

 だがどうだろう?

 みこちゃんは思う…。

果たして、染色体異常でこの世に生を受け他子供が

本当に幸せ感を享受できるのであろうか…?

きれいごとだけでは語れない問題も多くあることだろう?

 障碍者が誕生したことで別れる夫婦もある

家族が障碍者の誕生により差別をこうむることも沢山あるのが現実

 ダウン症を抱えた兄弟が親亡き後の責任問題で苦しみ

放棄したい人も多く存在していることも事実です。

 この問題については[nhk]においても取り上げられていました。

 親亡き後、遠くの施設に入所させられた例も多くあります。

 かつてのケネディ大統領の子供も染色体異常だったが

家から出すことはなかったといわれています。

 被爆者、公害障碍者もどれほど差別にさらされてきたことか

 らい病患者は、伝染病ではないといわれても

いまだ家族のもとに変えられない現実も立ちはだかっています。

 社会の視線は、障碍者は「人間未満」と受け止められている

実態の社会現象の中で暮らすことには

いばらの道の中から木漏れ日のような理解者

木漏れ日のような幸せ感を見出すことさえ大変です。

 このような社会実態を受け入れなお、子供のよき理解者として

傍らにあり続けていられる人のもとに

誕生してほしいと節に願う…。

香川県高松市に住む伸さん(41)、優香さん(41)夫妻には、2人の息子がいる。長男の

篤也君(7)、二男の奏佑君(4)。奏佑君にダウン症の疑いがあると分かったのは、妊

娠11週の妊婦健診の時だったという。超音波検査の結果、医師は「首の後ろ側にむくみ

がある」と告げた。

胎児だった奏佑君の超音波検査の画像。首の後ろ側がむくんでいる(写真:射場伸さん

・優香さん夫妻提供)

ダウン症は染色体異常の一つだ。           21番目の染色体が通常の2本で

はなく、3本存在することで起きる。筋肉の緊張度が低く、多くの場合、知的な発達に遅

れがある。

優香さんは超音波検査の1カ月後、さらに詳しく調べるため、出生前診断の一つ「羊水検

査」を受けることにした。そしてダウン症が確定する。出産に迷いはなかったのだろう

か。夫の伸さんは振り返る。

ダウン症であれ何であれ、僕と嫁の子ども。『ダウン症だからうちの子じゃない』な

んて全く思わなかった。元気に生まれてくるんだったら、生まれてきてほしいし。ただ

(育児で)大変になるのは嫁。『産んでもらってええか』という話はしましたね」

優香さんはこう言う。

「おろせって言われたら、そういう人とは(夫妻を)やっていきたくないと思ってたん

ですよ。(夫は出産に)すごく前向きだったので、『ちゃんと助けてね』って。話は5分

くらいで終わりました」

わが子について語る射場伸さん=上、優香さん=下(撮影:得能英司)

「分からないこと」の怖さ

出生前診断に関連し、優香さんは知ることの大切さ、知らないことの怖さを感じたとい

う。

「11週から『異常、異常』って言われて。4週間もそういう生活をしていると、とにかく

原因を知りたくなる。私、知らないことが嫌なんです」。心疾患があるかもしれないと

いった「かも」に耐え難かった。

ダウン症と確定すると、優香さんは以前にも増してスマホでの検索に没頭した。SNSやブ

ログで同じ境遇の母親らを見つけると、連絡を取り合った。メッセージを送った相手は1

00人ほどにもなる。知らないと対応の方法も分からない、その方がつらい、と思ったか

らだ。そして、ダウン症などの子どもに対しては、医療や教育、生活などの面でそれな

りの支援制度があることも知る。

カメラに向かって、おどける奏佑君(撮影:得能英司)

夫の伸さんは「人それぞれとは思うんですけど」と前置きし、続けた。

「生まれた後で分かったら精神的にショックだと思います。出生前診断で、もしダウン

症と分かったら、いろいろ調べたり準備したりの期間がプラスになる。(対応が)1日早

ければ、子どもにとっては10日分、1カ月分になることもあると思います」

「産んですごいね」の言葉に違和感

出産の時、病院側は万全の態勢を整えてくれた。優香さんが振り返る。

「生まれてすぐ亡くなっちゃうかもしれない、産声を出さないかもしれない、と言われ

ていたので、(生まれてすぐ)泣いたのはうれしかった。生まれてからが勝負なので、

気合いは入っていました。やることはいっぱいあるんで。よしやるぞ、みたいな」

兄の篤也君(右)と奏佑君。兄はとても面倒見がいいという(撮影:得能英司)

その間、周囲の目に違和感を抱いたこともあった。その一つが「すごいね」という声に

対してだった。

「健常な子を産んで言われるなら何も思わなかったんですけど、『産んですごいね』っ

て、何がすごいのか分からなかった。『普通はおろすよね』っていうのが行間にあると

思いました」

ただ、自分にも問題があったのではないか、と今の優香さんは思っている。

「障がい児だと思われないようにとか、障がい児なりにきちっと(育てたい)みたいな

。私が一番、奏佑のダウン症を意識していました。(周囲の声を)受け取る側の問題だ

と思うんですよね。とにかく差別されるのが嫌だった。(弟のせいで)お兄ちゃんがい

じめられたらどうしようとか。今はほんとに、何を言われても褒め言葉に聞こえる。だ

から私が一番、差別の目がなくなったんだと思います」

「子育ては楽しい」と語る夫妻(撮影:得能英司)

出生前診断とは

東京都中央区在住の松原未知さん(47)は「出生前診断によって胎児に関するさまざま

な情報が得られ、できる限り安全な出産をすることにつながります。どんな子でも受け

入れるから出生前診断は受けないという考え方があります。しかし、障がいのある子ど

もを受け入れるなら、障がいがあることを出生前診断で知ることで、リスク管理をしな

がら準備を整えて迎えることができるはずです」と言う。

42歳で産んだ佑哉君(4)はダウン症だ。2年半に及ぶ不妊治療、3回の流産を経験したこ

ともあり、13週の胎児ドックで異常の可能性を指摘されたので、さらに羊水検査を受け

た。

「3回流産しているので、心の準備をしておきたかった。ある日突然心臓が止まって(流

産した)っていうのはショックが大きいので。出生前診断を受けることでその子を迎え

るための環境を整えることができると思うのです」

未知さんと息子の佑哉君(撮影:オルタスジャパン)

では、出生前診断とはどのようなものだろうか。

この診断には、採血検査や超音波検査、羊水検査などがある。胎児の病気や形態異常、

染色体異常などを調べる目的だ。妊娠何週目かや、何を調べるかによって検査は異なり

、費用は数万?20万円ほど。採血や超音波はダウン症などの可能性を評価する検査であり

、診断は確定できない。

射場優香さんが受けた羊水検査は、その次のステップだ。羊水検査は妊婦のお腹に注射

器を刺し、胎児由来の細胞を採取する仕組みで、専門家によると正診率は99%以上。た

だ針を刺すため、300人に1人の割合で流産の可能性がある、とされている。

羊水検査で使用される針(撮影:得能英司)

「無侵襲的出生前遺伝学的検査(NIPT)」という方法もある。日本国内では最も新しい

手法で、高齢妊娠者(多くの病院で35歳以上)といった条件を満たせば受検できる。20c

cの採血によってダウン症などの陽性・陰性を判定。陽性の場合、確定診断を得るには羊

水検査などに進む必要があるが、NIPT自体には流産のリスクもなく、精度も高いとされ

る。

NIPTを導入している病院の医師らでつくる「NIPTコンソーシアム」によると、2013年4月

の実施開始から今年3月までに、約4万5千人がこの検査を受けた。「陽性」803人(1.8%

)のうち675人が確定検査に進み、最終的な陽性確定は605人だった。

そして、陽性確定者の93.7%、実数で567人が人工妊娠中絶を選択したという。

NIPTの結果報告書(見本)。「陰性」「陽性」で判定される(撮影:得能英司)

「9割が中絶」 間違って捉えないで

陽性が確定した妊婦のおよそ9割が中絶を選んだ――。このデータをどう考えればいいの

か。NIPTコンソーシアムの中心メンバーで兵庫医科大学産科婦人科の澤井英明教授は、

こう語る。

「注意すべき点は、NIPTを経て羊水検査を受けた方が全体の妊婦さんの一部だというこ

とです。『赤ちゃんに病気があっても出産しよう』という方たちもおられる。そもそもN

IPTを受けない方々もいて、そういう方はこの数字には入ってこない。『子どもが病気だ

ったら全妊婦の9割が出産を諦めている』という捉え方は違います」

兵庫医科大学の澤井英明教授(撮影:得能英司)

出生前診断がもう抑制できる段階じゃない理由 -

この春、 医師や看護師、日本ダウン症協会や全国心臓病の子どもを守る会で活動する母

親、ライター、ファイナンシャルプランナーなどをメンバーとするNPO法人「親子の未来

を支える会」が、「胎児ホットライン」開設を目指して説明会を開いた。

こちら

            「胎児ホットライン」は超音波検査、染色体異常の検査など

で妊娠中の赤ちゃんに先天性疾患が見つかった人が、病気や生まれてきたときの暮らし

について正しく知り、多様なバックグラウンドを持つ第三者たちとネット上のチャット

でかかわりながら、自分なりの道を歩む過程をサポートする。現段階ではボランティア

・ベースの自主的な活動で、妊娠を継続することを選んだ人も、産むことを断念する人

もともに中立的な立場からの支援を目指す。

ポイントは「治療」という視点

このような、検査を受ける人を支援する市民活動は、国内でほかに類をみない。会が出

生前診断を大事にしている理由は何なのか??ポイントは「治療」という視点だ。

会の代表理事を務めるのは、東京大学理学部と千葉大学医学部で学んだ後、中国・イギ

リス・スペイン・ベルギー・アメリカなど世界各地で「胎児医療」を学んで帰国したば

かりの産婦人科医・林伸彦さんだ。胎児医療とは、胎児を医療の対象としてとらえ、可

能な胎児治療があれば親に十分な情報を提供したうえで実施する先進的な医療のことだ

。日本ではまだ治療できる病気が少ないが、林さんが学んだ国では、胎児期に脊髄や脊

椎の癒合不全を生じた「二分脊椎」の手術など、日本にはない胎児手術もあった。

林さんは、まだ30代前半の若い医師であり、これからの医師人生のどこかできっと胎児

医療は開花するだろう。産科医療に携われば、絶えず直面するのが、お腹の中で亡くな

ってしまったり、治療をしても重い障害が残るとわかる状態で生まれてきたりするケー

スだ。おなかの中で症状が進行する前に、診断をして、治療ができたら、その子の命を

救ったり、障害をより軽くしたりできるかもしれない。

出生前診断の是非を問う議論とは別に、検査によって救われる命がある、という事実

があります。それならば、検査が悪いと言うのではなく、どうしたら正しい形で検査が

できるのかを考えるという方向に行くべきではありませんか?」

林さんが、そんな思いを、住んでいた隣人交流型賃貸マンションの居住者交流会で隣人

たちに語ったのは2013年のことだ。これを聞いて、今、会の副理事長を務めるシステム

エンジニアの佐野仁啓さんが「ネット上に、胎児疾患を告知された人とその病気のある

子を育てている親とのマッチング・システムを構築してはどうか」と協力を申し出たの

が、活動の始まりだった。当時は結婚もしていなかったのに佐野さんがそう言い出した

のは「他人事ではない」と思ったからだという。

「僕もいつか子どもを持つかもしれない」

「僕もいつか子どもを持つかもしれない。そのとき、検査について相談できる人もいな

いし正しい情報も得られないとしたら不安じゃないですか」

会は現在、クラウドファンディングなどで資金をつのり、イギリスのチャリティ団体で

出生前診断により病気を告知された人専門の相談機関「ARC(出生前の結果と選択)」が

出している冊子の日本語版を出すことにも取り組んでいる。

筆者には、この活動は、これから子どもを産み、近未来社会を生きていく世代が、国や

既存の組織が変わるのを待ちきれず自ら動き出し、自分たちに必要なものを作り始めた

ように見えた。

イギリスでは、出生前診断は情報の提供、受けるかどうかの意思決定と希望した人への

検査の実施、病気があった場合の相談窓口など一連のサービスが国の母子保健行政の一

環として、もしくはそれと連携して行われている。

翻って日本は、旧・優生保護法をめぐる訴訟に象徴されるように、戦後の優生政策がま

清算されておらず、中絶につながりうる出生前診断アンタッチャブルな領域である

母体保護法にも人工妊娠中絶の条件に、「胎児に異常があったから」という理由はど

こにもない。胎児を調べる術が「心音の聴取」やお腹の上からの「触診」くらいしかな

かった時代のまま、時を止めている状態だ。

一方、実際の現場では各種検査が事実上、自由に行われている。日本産科婦人科学会

はじめとする関連学会は出生前診断実施にあたっての条件を決めているものの、そこに

法的効力はない。

学術団体による規制が非力なことがまざまざと示されたのは、血液検査だけでダウン症

などを検出する「新型出生前検査」の非認可施設問題だ。安全で、かつ精度が高い、こ

の新しい検査の注目度は非常に高かったため、まずは臨床研究として開始されることに

なった。そして厳しい基準を満たした施設のみが臨床試験に参加し、検査を行えるもの

とした。

意に介さない非認可施設が多数できた

ところが、結果的には、認定制度の存在など意に介さない非認可施設が多数できてしま

った。現在、新型出生前検査の約半数はそうした施設で行われていると推測されている

。これらの多くは、ネットで予約し、1回行って採血をすれば結果が郵送されるだけで相

談の体制はない。

各学会も、現状でよいと思っているわけではない。今春、日本産科婦人科学会は、新型

出生前診断の実施施設認定基準を緩和し、実施施設を増やすことで、非認可施設に流れ

る人を減らす新指針案を公開した。新案では、認定施設を「基幹施設」と「連携施設」

にレベル分けして、連携施設は、今までいることが必須とされていた臨床遺伝専門医の

存在を「原則とする」という表現にし、一定の研修を受けた産婦人科がいて、基幹施設

と連携が取れていれば認めるとした。

これに対して、遺伝の専門家や小児科医、出生前診断の拡大を警戒する団体は異を唱え

る声明を次々に発表し、マスコミも警戒ムードだが、現場では、すでに新型出生前診断

は、市場原理により、抑制できる段階ではないという声も高い。

2013年、新型出生前診断の検査を臨床研究として日本で開始した「NIPTコンソーシアム

」のスターティングメンバーの一人・佐村修さん(東京慈恵会医科大学産婦人科准教授

)は5年前の検査開始当時をふり返って言う。

「その当時、私たちは検査がやがて広がることは避けられないと思っていました。ただ

、あのときは、検査会社がまだ1社しかなかったので、私たちとその会社の間で日本医学

会の『母体血を用いた出生前遺伝学的検査』施設認定・登録部会が認定する施設からし

か検査を受託しないということができたのです。ところが、今はもう、世界中で何十社

という検査会社が新型出生前検査をやっています」

そうした企業が次々に日本にやってきて、採血をしてくれるクリニックを見つけては営

業活動を展開しているという。対象は、出生前診断のルールを定める日本産科婦人科学

会には所属していない内科医、皮膚科医、小児科医、精神科医、形成外科医などが主だ

「それでも、始めてから数年は限定的に行われると予想したので、その間に、検査を受

けた人の結果や感想を分析し、それをふまえて、数年以内に日本産科婦人科学会が認定

基準を見直す予定と聞いていました。ところが、臨床研究の成果が報告集にまとまった

あともなかなか指針を見直すことができず、2016年あたりから非認可施設での検査が大

変な数になっていきました」

そして佐村さんは、今後は、検査が拡大する、もっと大きな局面がやってくるという。

「価格が大幅に下がる」

「価格が、大幅に下がると予測されます。初期の新型出生前診断は、解析の前に使う試

薬が、開発した会社に特許料を払わなければならなかった。今はそれを使わない方法が

できて、各社値下げの競争をしています」

新型出生前診断は、今、日本では20万円前後だが、海外ではすでに5万円を切る検査も出

てきたという。そうなれば、利潤追求のために新型出生前診断をやっていた非認可施設

はこの検査をやめてしまい、出生前診断産婦人科医が中心となって行う本来の形にな

る可能性が高いと佐村さんは考えている。

世界はこんなふうに大変な速度で動いていく。では、NIPTコンソーシアムの臨床研究や

、今はむなしくなった実施施設の規制とは、いったい何だったのか??結局、私たちに何

を残したのか??そう聞くと、佐村医師は一瞬考えてから、こう言った。

「それは、みんなが考える時間になったということでしょう。出生前診断が、社会の中

で、語れるものになった。賛成の人もいて、反対の人もいることが、みんなわかりまし

た。そして、ダウン症候群や18トリソミー、13トリソミーについてもどんな病気なのか

知らないまま怖いと思っていた人も、知って気持ちが変わることもあるとわかりました

。検査は隠したり、受けにくくしたりしなくても、妊婦さんが知ったうえでチョイスす

ることができるものなんだということが、道半ばではありますが、だんだんわかってき

たのではないでしょうか」

同じくNIPTコンソーシアムを創設した医師の1人である関沢明彦さん(昭和大学医学部産

婦人科学講座教授)も、佐村さんとまったく同様で、この5年間は、技術革新が本格化す

る時代への「助走」として意義があったと思う、と言った。

「NIPTコンソーシアムは、この5年半で約6万5000人の方に新型出生前診断を提供してき

ましたが、何件の検査を行ってその転帰(病気が経過してほかの状態になること)が、

どうなったかを定期的に記者会見で明らかにしてきました。それによって、たくさんの

人に、この事実について考えてもらう機会が提供できたと思います」

検査開始の初年度は、ダウン症候群の判明後に妊娠継続を決めた人が1人しか出なかった

ので多くの人が衝撃を感じたことが印象に強く残っている。しかし、この数字は次第に

増え、5年間で見ると、10人に1人程度の割合となった。

初めてガラス張りにされた出生前診断

そして、そもそも新型出生前検査を受ける人自体が全体から見るとごくわずかだという

こともよく理解されるようになり、女性たちの選択はそれぞれだということが知られて

いった。いずれにせよ、新型出生前診断は、初めてガラス張りにされた出生前診断だっ

た。

検査前後の説明の大切さが強調されたり、検査前の解説資料が関沢さんたち医師によっ

て整備されたりしたのも新型出生前診断の特徴である。

「この5年間に、新型出生前診断は、『ちゃんと親子が理解し納得して受けるのであれば

容認される』という理解が社会の中で得られたのではないでしょうか。個人的には、そ

う思っているのですが」

出生前診断は進歩を止めることはなく、まもなく、もっと身近なものになるだろう。新

出生前診断が始まったときに作られた堤防は砂の堤防にすぎず、すぐ壊れてしまった

。でも、砂の堤防を作って、それが波に流れていく間に一歩を踏み出すことができたの

なら、それ自体とても有意義だった。

これから産み育てる世代を大切にしたい。彼らのために、今、道を開いていってほしい

と思う。

赤ちゃんに病気がわかったら? 出生前診断、悩み寄せて

http://www.asahi.com/articles/ASM4863FJM48UTFL00M.html

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