親の癌を学童時にどう伝えるか？？
ご機嫌いかがでしょうか。
視界ゼロのみこばあちゃんです。
桜咲く、今日この時、どれほどの多くの不条理の涙が
流しつくされていることであろうか。
多くの死因に癌があり
働き世代、 子供が最も親を必要としている世代にも
不条理のように病魔は無遠慮に忍び寄り
若き親の短命に向き合うこともかなわず
残される子供の将来の不安ばかりが頭をよぎり
残されゆく我が子の将来に、どれほど心を残して
旅立たれておられる人は少なくはありません。に
また学童期に、親と別れなければならない環境に
おかれるじどうはどれだけおられることでしょう！
心が痛みます。 『試練の中でこそ魂が磨かれ、人の幸せを願う深みのある優しさと
、倒れても立ち上がろうとする真の強さが育まれる』
このような精神は、はぐくまれもすると信じています。
子どもへの病名告知や病状説明の現状
子育て世代のがん患者さんが増えています。では、がん患者である親は、どのように
子どもに病名や病状を伝えているのでしょうか。乳がんの患者さんを対象にインタビュ
ーをさせていただいたのですが、幼児や小学校低学年のお子さんには、病状説明にはあ
まり積極的ではなく、病名も正確に告げていない方が多かったと思います。
子どもに話していたのは、手術や治療による入院などをきっかけに、必要に迫られて、
というケースが多くを占めていました。また、病名や病状を伝えることよりも、どちら
かというと入院による不在で生じる生活の変化に対応してほしい、というメッセージに
重点が置かれていたように思います。
大人が捉えている「がん」という言葉には、いまだに死を連想させるイメージがあり、
日本では死をタブー視する傾向があるため、親として子どもに不安な思いをさせたくな
いという気持ちもあるでしょう。また、小さい子どもに病状を話しても理解できないと
いう思いもあるでしょう。
しかしそれ以上に、当然のことだと思いますが、親である患者さん自身が命に関わる病
気と向き合っていることだけで精一杯であり、ほとんどの患者さんがお子さんのことま
で気遣う余裕がないという状況が見えてきます。インタビュー中に闘病中の出来事を振
り返る中で、「そういえば私が手術する日の朝、子どもが急に熱を出した」「抗がん剤
の治療で入退院を繰り返すうちに、家で私のそばから離れなくなった」など、当時の“
子どもの変化”に気づくケースもありました。
医療職側に目を向けると、このような子育て世代のがん患者さんや患者さんの子どもへ
のケアや支援体制は決して十分とはいえないのが現状です。私が一般病棟医を対象に実
施した子どもに対する親の病状説明に関する面接調査では、多くの医師はがん患者さん
の子どもに対して親の病状を説明することは重要であると考えていますが、実践はでき
ていないと苦悩している現状が浮き彫りになりました。
その理由としては、子どもが安心できる病状説明をできる環境が医療機関には整ってい
ないことに加え、過酷な労働条件下では説明のために時間を確保することが難しいこと
、子どもの発達段階に応じた悲嘆プロセスが十分にわからないので説明後の理解度や反
応に対する適切な対応の難しさなどが挙げられています。
また、がん専門病院の看護師を対象にした調査結果でも、約90％の看護師が子どもを含
めたがん患者さんの家族へのケアは必要だとしている一方で、約70％が実施できていな
いと回答しています。忙しい、時間がない、子どもへの接し方がわからないなど、でき
ない理由はさまざまですが、子育て世代のがん患者さんを適切に支援できないもどかし
さが伝わってきました。
私は「がん患者を親に持つ子どものグリーフケア」「親と死別した子どものケア」「医
療者へのグリーフケア教育プログラムの開発」を研究テーマとしています。こうした事
情から私の元に子どもへのケアについて学びたいという医療職の声が寄せられ、医療職
対象のセミナーを開催するほか、実践に役立つようなケア内容のシナリオをもとにDVDを
制作し普及させる活動にも取り組むようになりました。
ピットホールに落ち込み混乱してしまう子どもたち
親ががんになったとき、子どもはどのような思いを抱くのでしょうか。親ががん告知
を受けた場合、子どもたちに親の病状説明をすることは、前に述べたように患者である
親自身はもちろん医療従事者の意識も含め、まだ一般的ではありません。
そのため、がん患者を親にもつ子どもたちの中には、親の病気について誰にも言えず、
不安を一人で抱え、苦悩している場合もあります。私が取り組んだ研究でも、親の病名
や病状の説明を受けていない幼児後期の子どもが、親の状況に敏感に気づき、抑うつな
どの情緒的反応や行動上の問題が生じていることがわかりました。
初発つまり初めてがんの告知を受けた患者さんは、多くの場合、手術や入院などのタイ
ミングで子どもに治療が必要な状況であることを知らせます。治療が奏効すると「よく
なったからもう大丈夫」と伝え、それ以上はあまり触れないようです。
再発の場合は、親である患者さん自身が、自分がこれからどういう経過をたどるのかわ
からない不安の中で、どのタイミングで病名や病状をどこまで、どのように話すべきな
のか、苦悩することが少なくありません。がん専門病院看護師対象の調査でも、患者さ
んの配偶者からの子どもに関する相談で最も多いのが子どもへの説明という結果が出て
います。
しかし、このように親が伝え方に悩んでいる間にも、実際に言葉にしなくても、子ども
は大人が想像する以上に敏感に親の変化に反応しています。例えば、親である患者さん
が初発や再発のがんを告知されて動揺し、不安で落ち込んだりイライラして怒りっぽく
なったりすると、子どもは何かよくないことがあったと察します。
ところが、親から何があったのか教えてもらえない。話してくれないということは、子
どもが親に聞いてはいけないことかもしれない、聞くことで親を悲しませるのではない
かなど、さまざまなことを気にしながら、一人で抱え込むようになってしまうのです。
そして、わからないということ、知らされないということは、真っ暗な闇の中に取り残
されたようで不安だけが増幅していきます。たとえ「よくなったから大丈夫」と言われ
ても、ピットホール（落とし穴）に落ち込んだ記憶と不安は消えません。
また、初発や再発に限らず、親と死別体験をした子どもたちは「なぜあのとき言ってく
れなかったのか」と悩み、「言ってくれていたら、自分にももう少しできることがあっ
たはず」と後悔することも少なくありません。
また、上の兄弟には話したけれど、末の子にはまだ幼いからと敢えて話さなかった場合
には「自分のことは可愛くなかったから、自分にだけ話してくれなかったのだ」など、
家族の中での疎外感を感じ、深く傷ついてしまうケースもあります。
親子関係は人間関係の基盤ともいえます。発達段階に応じた説明がない場合、親への信
頼が崩れることもあります。文献などでも、親との死別により子どもが受ける影響に関
する研究が多く報告されています。親子の絆を保つためにも、そして何よりも子どもの
心の健やかな成長のためにも、親の闘病について子どもの状況に合わせて伝えることが
重要ではないでしょうか。
成長する子どもの力を信じて誠実に真摯な対応を
どのように伝えるかを考えるときに大事なのは、子どもの力を信じて誠実に対応する
ということです。学童期くらいになると、マスメディア等の影響もあり、がんとは命に
関わる病気というイメージを持っているかもしれません。そうなると、病名を告知され
た子どもは衝撃を受けることでしょう。
しかし、子どもにはたくましさと回復力も備わっています。その力を信じて、一人の人
間として、真摯に向き合うことが最も重要なことだと思います。その際は子どもの理解
度に応じてわかりやすい言葉を使うことが大切です。子どもたちは今何を知りたいのか
、何が心配なのかを確認しながら、話を進めていきましょう。これからのことなどすべ
て話をする必要はありません。病状の変化に合わせて話をしていくのが大切だと思いま
す。子どもたちは真摯に話してもらった体験は決して忘れないでしょう。
話すタイミングですが、親の都合ではなく、子どもの反応や変化などを見極めて時期を
見計らうとよいでしょう。病名や病状については嘘をつかず、真実を伝えること。もち
ろん、子どもの年齢や理解度など発達に応じた表現内容が望まれます。病名を話すこと
に抵抗がある場合、病状の説明だけでもよいでしょう。そして話すときには、子どもの
目線に合わせて。不要な不安や緊張を与えないようにしましょう。
また、幼い子どもの場合、病気の親のことが心配である一方、自分も同じ病気になって
しまうのだろうかという不安を心にかかえている場合があります。したがって、話しっ
放しで終わらないようにしてください。伝えた内容を子どもが理解しているか、少し時
期をあけて確認することも大事です。
アサヒコムより。
親ががんになったら…「患者の子どものケア広めたい」 (3/23)
子どものサポートプログラムの展開について、全国の医療者と情報交換をする大沢さん
＝東京都港区
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ＮＰＯ法人ホープツリーは、親ががんになった子どもたちのサポートプログラムを開
いています。「クライム」というその活動に、どんな思いを込めたのでしょうか。ホー
プツリーの代表で、医療ソーシャルワーカーの大沢かおりさんに聞きました。
患者さんや、そのご家族の相談に対応する医療ソーシャルワーカーになったのが１９
９１年。そのときは「がん」も「子ども」も専門分野ではなく、病院内でただ１人のソ
ーシャルワーカーとして多くの患者さんの悩みの相談を受けていました。転院先を探し
たり、退院後の生活プランを組み立てたり。内容はさまざまでした。
ただ、こうしたケアは患者本人に対するものだけです。病院内で患者の子どもに対す
るケアが全くできていなかったことが、心に引っかかっていました。
おおさわ・かおり
１９６７年、神奈川県生まれ。上智大文学部を卒業後、９１年から社会福祉士として病
院に勤務。２００８年、がんになった親とその子どもをサポートする「Ｈｏｐｅ Ｔｒ
ｅｅ（ホープツリー）」を設立。１５年にＮＰＯ法人化し、子どものサポート活動「Ｃ
ＬＩＭＢ（クライム）」を実施している。
この思いをさらに強めたのは、ある一組の家族との出会いがきっかけです。
２０００年ぐらいでしょうか。お母さんががんになって亡くなってしまい、そのすぐ
あとにお父さんもがんになってしまった家族がいました。子どもはまだ小学生の幼いき
ょうだいが２人。なのに、お父さんに残された時間がもう少ないぞ……という状況でし
た。
ある日の夜、病院で病状を見守っていたとき、突然３年生くらいだったお兄ちゃんが
院外に逃げ出してしまったのです。夜だから病院の人手も少なく、私が必死で追いかけ
ました。なんとか近くのマンションの入り口にいるところを見つけたものの、泣きわめ
いて暴れて、病院へ連れて帰るのもすごく大変。どうしたらいいのか、途方にくれまし
た。
当時、医療者には子どもへのケアが大切だという視点がなかったと思います。むしろ
、「医療者は子どもの専門家ではないから、下手に接しない方がいい」という意識さえ
ありました。いま振り返れば、彼に対して「これから何が待っているかわからずに不安
なんだろうな」とか、「こんな声を掛けてあげればよかったな」と後悔することがたく
さんあります。
それから、自分自身が乳がんに…
