障碍者を抱える兄弟の苦悩。
ご機嫌いかがでしょうか。
視界ゼロのみこばあちゃんです。
障碍者に生まれても名を生きなければならない
人生のスタートのハンデイは好まなくても運命としての
スタートが用意されています。
昨今では、障害を抱える家族特に兄弟にスポットがあたるようになりました。
社会の中で闇の中のような苦悩と多くの障害兄弟もおつらいお気持ちを
抱え込みながら自分までも追い詰めてしまうほどの病の中，よほどの強い気持ちと
人に寄り添うことがふたんにおもえないようなお方でない限り
障碍者に寄り添うべきではないと考えます。
どちらにも苦悩だけが残るかと思えます。
障碍者が街に多く出られるようになったからと言ってみても
それはほんの一握りにしかすぎません。
世間の冷ややかな視線に耐え切れない家族の存在は
いっぱいあることでしょう。
これは差別であったり貧困であったりと
越すに越せない人間の佐賀として受け止めるべきではと思っています。
障害を持つ家族までがそのように苦しまれていたのでは
社会の前進を期待することも困難です。同課世間に負けない強い頑固な意志と、ご自分
の殻を破る強いエネルギーを持ちたいものです。
ｎｈｋ－ハートネットからの引用です。
私は３０代後半独身女性です。現在、求職中で実家で暮しています。４月に父親が退職
して、年金生活者になりました。
姉は統合失調症でかれこれ２０年近く、自宅で闘病しています。以前より落ち着いたと
思いますが、依然として状態は悪いです。
姉の暴言に７０歳の父親が振り回され、お金もないのに外出をねだります。私自身も仕
事をしていないので、今の状況と将来が大変不安です。内定を１社もらっていたのです
が、姉が家で騒ぎ事件になるのではないかと追いつめられ辞退してしまいました。
気が気でなく、仕事もおちおちできない状態で、仕事探しにも気がはいりません。
家を出たいのですが、今後専業主婦の母親６０歳前半と７０代前半の父親、４０歳の統
合失調症の姉を残して家をでて遠くで暮らすわけにもいかないと、やはり近くでの仕事
を探そうと考えています。
同じような状況になった方いらしたら、なにか参考になる経験を知りたいです。
兄弟はどこまで責任を負うのでしょうか
まりもさん/福岡県/30代/兄弟
姉が統合失調症です。法律には触れない程度の反社会的なことをし続けており、妹の私
が、それは人様に迷惑がかかる事だからやめる様 さんざん注意や説得してきましたが、
全く聞く耳をもちません。それどころか、あなたもやったらいいと言い返し、反省もせ
ず話し合いもできません。
長年心配をし、面倒を見世話を焼いてきた母は昨年亡くなりました。父は全てを母のせ
いにして、我関せずで、暮らしてきました。今思うと恐らく何らかの発達障害か病気が
あったのだろうと思います。私は結婚して別に住んでいますが、この生活を諦め、姉の
責任を取らなくてはならないのでしょうか。兄弟である以上責任を負うのでしょうか。
無責任な親の子さん/30代/きょうだい
同じような悩みを抱えています。
親はしょせん先に死にます。結果、残された兄弟に責任が重くのしかかる事がとても
嫌で辛いです。私の親は「あんたたち兄弟には迷惑かけないようにする！」と言い張り
ますが、すでに迷惑は掛かっているし、自分が何とかすると言っておきながらも、「兄
弟が病気の発症で大変だったとき、あんたは何もしなかったくせに！」と言ってきた過
去がありましす。当時私は海外にいて何も知らされていませんでした。なのに、そうい
う言い方をするわけです。そもそも兄弟がして当たり前というのもおかしな話です。き
れいごとでなく、「兄弟の面倒をみないでいい」と言うのならば、現実問題として、親
は生きている間に考えられるあらゆる対処をしておいてほしいと思います！ですが、そ
れをしない親が存在して、そのあとに残された兄弟が全部負わされるという現実が、本
当につらいです。なぜ、兄弟が背負わなければいけないのでしょうか・・・。
ぽーさん/
はじめまして
健常者の長女と知的障害の次女をそだてている母親です
それぞれ家庭の事情もあるのでしょうが
母として思うのは
きょうだい児に 幸せであってほしい
小さい頃から つらいこともあった分
どうか幸せでいてほしいと思うのです
障害のあるきょうだいの面倒をみてもいい
障害のあるきょうだいの面倒をみなくてもいい
あなたの幸せが何か
探してみてください
どうぞ 見つかるよう祈っています
両親が発達障害です。
まやちゃんさん/兵庫県/20代/子ども
はじめまして。
両親どちらともに発達障害があります。
私はひとりっ子で、子供の頃から「うちの家は何かがヘンだ、でも何がヘンなのかわか
らない」と思っていましたが、最近やっと両親が発達障害だと判明。『カサンドラ症候
群』という言葉とも出会い、自分の状態を理解しました。
愛情を持って抱きしめるとか、温かい目で見守るとか、行間を読むとか、子どもに微笑
んで安心させるといった事が、両親にはできません。人の気持ちを推測することができ
ません。相手によって対応を変える事もできません。家族の問題は放っておけば人がな
んとかしてくれるか消えてしまうと思っています。
阪神大震災を経験しましたが、その時も、そのあとも、2人はそれぞれの抱える混乱と
恐怖で精一杯のようでした。
私の気持ちは、置き去りでした。
パニックで喚く、責める、嘲笑する、無視をする、行動を監視してくる、境界線がない
、家や身なりが汚い、金銭感覚や責任感がズレている、近隣から孤立する……など、挙
げるとキリがありませんが、それを私が学校で話しても、「ヘンな親だね」で終わって
しまい、私の気持ちが誰にも、どこにも届かなかったことはとてもつらかったです。
虐待を受けた私にとって、「発達障害者の家族は当人を理解してあげてください」と書
かれている本を読むと思わず放り投げたくなります。ふざけんなよと。
不登校、留年、休学を経験しましたが、「自分達を不安にさせないでほしい」という態
度しかとられませんでした。
カサンドラ症候群は「アスペルガー症候群の夫を持つ妻」という定義ですが、両親から
望ましい扱いを受けられず、虐待され疲れ果てている私も、広義のカサンドラと言って
もいいのではないかな……？と、思っています。
もし私のような「当事者ではなく、その子ども」の立場でも参加できる自助グループや
集まりなどがありましたら、教えて下さい。
寄り添い。さん/東京都/50代/きょうだい児
まやちゃんさん。
それは 大変な人生を歩んで来られましたね。
子供は 幼い頃は「家庭が世界の全て」であるから、その中で暮らしていたら「何が
正常で、何が不条理なのか」の判断がつきませんよね。
保護者となる親御さんが 生き方の指針を示すどころか、幼い貴女を混乱させる環境
であった事は 仰るとおり「カサンドラ症候群」と同様のお立場であろうかと思います
。
文面拝見するだけでも、さぞお辛く 孤独感で一杯であろうと推察されます。
周囲から理解されないと言う 長い20年来だったのでしょうね。
私は きょうだいが障害者・両親の虐待、今は夫が発達障害です。
発達障害は 外見では理解され難いので難しいですよね。
今 20代になられた貴女の目で、様々な情報を模索し 生き辛さを感じているなら
是非、SOSを発信して下さい。
支えになって 共有して下さる居場所がきっと見つかると思います。
これを好機として、これからの人生は 本来の貴方らしい生き方で ご自身が選択し
より幸せに暮らしてていける様 願っています。
シブリングサポーターさん/京都府/20代/きょうだい（障害者の弟を持つ姉）
まやちゃんさん、はじめまして。
私は重度の知的障害と自閉症のある弟を持つ姉の立場です。
きょうだい会の運営に関わらせて頂いています。
まやちゃんさんと立場は異なりますが、もしかしたらお役に立てるかもしれないと思
い、コメントさせて頂きます。
＞「当事者ではなく、その子ども」の立場でも参加できる自助グループや集まりなど
がありましたら、教えて下さい。
兵庫県在住でしたら、「ひょうごセルフヘルプ支援センター」や「大阪セルフヘルプ
支援センター」等にお問い合わせされれば、まやちゃんさんの状況に合った自助グルー
プをご紹介頂ける可能性があると思います。
また、京都では、京都精神保健福祉推進家族会連合会（京家連）主催の「精神に『障
害』のある親を持つ子どもの集い」が、隔月1回ペースで開催されています。
まやちゃんさんとは状況が異なるかもしれませんが、もし心当たりがあればお問い合
わせされてみて下さい。
既にご存じの情報でしたら、ごめんなさい。
子どもやきょうだい等、親以外の家族を対象とした自助グループの数は、本当に少な
いと思います。
まやちゃんさんに合ったグループが見つかるといいですね。
将来が不安
まみらさん/神奈川県/40代/母
私には自閉症、軽い知的障害の中学生の娘がいます。
今は、姉が手助けしたりして生活は出来てます。
人とｺﾐﾆｹｰｼｮﾝが取れない。親の私にも、言葉ではなく、ｼﾞｪｽﾁｬｰや筆談で伝えてきたり
します。
将来、一人で生きていけるのか？私が居なくなったら、どうなってしまうの？たまに不
安になります。
人混みも苦手、学習障害もあります。
ちなみに、夫も結婚後にｱｽﾍﾟﾙｶﾞｰと分かり、遺伝性があるんでしょうね。
誰にも相談できません
更紗さん/
夫には騙されて結婚させられました。夫は一見普通でお勉強も出来る方ですが他人の気
持ちを理解することが出来ず無垢な詐欺師のようです。
物事を広い視野で見ることが出来ず計画性もありません。友人もなく優先順位も考えら
れずお金は湧いてくると思っています。何より生理的に受け付けないのが暴力変態漫画
を読むことです、女性を物として扱うおぞましさにショックを受け、抱えきれずに以前
信頼できる友人に打ち明けると友人も引いてしまい以来ギクシャクする関係になってし
まいました。
ゆがんだ性欲にも限度があります、まともに親の愛情を受けて育った人間とは思えませ
ん。夫はそれを普通の事と言います、誰にも相談できません。今まで真面目に誠実につ
いてきた自分が愚かでバカでどうしようもなく生きている価値がないように思います。
結婚を心から祝福してくれた友人に申し訳ない。両親も誰も信頼出来ず、幼いころから
親の暴力にも耐え痴漢に耐え、セクハラに耐え、どれほど罵倒されようと他人のせいに
して終わらせず自分にムチ打って働いてきたのに、結局一人ぼっちになった私はこれ以
上何のために生きるのかわかりません。こういう漫画を読む人は正常なのでしょうか。
嘘をついたり傷つけることをすれば他人に嫌われることを言葉で説明しても理解できな
いという人間は正常なのでしょうか。
母と弟の関係に絶望しています
メイコさん/20代/姉
私の一番の悩みは、母が弟に依存していることです。
母は、弟のできないことだけならまだしもできることもすべて先回りしてやってしまい
、弟の自立を妨げています。このことを指摘すると、「だってかわいいんだもん」「や
ってあげたくなっちゃう」「もし手が離れたらお母さん淋しくて病気になる」などと言
います。
母はこうして弟の自立を妨げることで、「常に自分を必要としてくれる存在」と「障害
者の息子の面倒をよく見る良いお母さんという評価」を手に入れて満足しているように
見えます。そして、それらを手放したくなくて弟にしがみついているようです。
今は母が元気なのでなにも問題ないかもしれませんが、将来いざという時になって母の
代わりを務めるのは、このままでいくと私です。周囲が私に期待しているのはわかって
います。母がいざという時のために準備をしているかどうかわかりません。おそらくし
ていないでしょう。
私は精神疾患で療養中です。生きているだけでも精一杯なのに、仕事をして、自分のこ
と、自立できていない弟のこと、両親の介護も重なるかもしれません。そんなに多くを
背負うことなどできません。
母がこのままなら、私の不安はおおかた的中するでしょう。母は弟を手放すことなど考
えていないようだからです。どう頑張っても暗い未来しか描くことができません。いっ
そ心中しようと考えたこともあります。今は、自分が死んで、これから待っているであ
ろう未来から逃れることを考えています。弟を背負うと決めれば自分が潰れる。弟のこ
とは関知しないことを選べば後ろ指を指される。だったら、未来なんて来ないほうがい
い。そう思います。
やじゅさん/兵庫県/40代/きょうだい
はじめまして。
私にも、2歳年下のダウン症の妹がいます。
メイコさんは優しく、そして賢い人ですね。
全部、自分が背負おうと頑張ってる。
実は、私もそうでした。
私も10代後半に心を病み、未来に絶望し、毎日死を望んでいました。
自分が生きるのに精一杯で、その時は家族のこと考える余裕もなかったな。
そんな状態だったのに、
なぜか彼氏ができ、その後最愛の夫と出会い、
3年前には信頼できるカウンセラーさんとも出会って、
心が楽になってきました。
今は、妹や家族のことも、全部自分が背負うことないな、
誰かの力を借りながらその時やれることを
無理のない範囲でやればいっかと思ってます。
助けを求められる人はいませんか。
どんな未来が待っているかは誰にも分かりません。
どうか死なないで。
身近な家族は全員障害者です
猪突猛進さん/兵庫県/30代/
「次男」は脳性まひによる肢体不自由児で知的障害もあります。「夫」は双極性障害、
「母」は重度の精神障害、「父」は発達障害、「妹」も夫と同じく双極性障害＋ADHD…
。そして「長男」は3年前に亡くなりました。
一緒に暮らす両親と妹に障害があったため、少女時代から結婚して実家を離れるまでは
ずっとずっと家族の尻拭いをしてきたように思います。今でも両親のお金の管理など、
多少のサポートは続けています。
今は夫の体調に生活が左右される日々ではありますが、もうすぐ2歳になる次男の世話
であわただしく、普段は悩む暇さえありません。おかげで長男を亡くしたことを思い詰
める隙もないのはありがたいような、寂しいような、冷たい親だなと反省するような…
。
私は仕事もしているため、家に障害児＋障害者を抱えていると、実家の助けがあればど
んなに助かるだろう、と思う場面は多々ありますが、私には頼れる実家がないので公的
なサービスをフルに活用しています。母も訪問看護師さんやヘルパーさんに助けてもら
って生活しています。
障害児の親（特に母親）は仕事をせずに療育に専念するのが当たり前、というような空
気を感じることもよくあります。仕事をしながら障害者・障害児の介護をしているほか
の方はどのように時間をやりくりしているのか気になります。
子供の頃から勉強と家事を両立してきて、社会人になっても有給を取るのは母の調子が
悪い時だけ。やっと家を出たと思ったら今の生活は子供の療育中心。自分の時間がない
のは子育て中の母親なら当たり前で、大して不満というわけでもありませんが、このま
ま走り続けていいのかな、と不安になることもあります。年を取って振り返ったときに
どう感じるのだろう…。
それでも私が立ち止まると家族は立ち行かないのでただただ前進を続けています。
将来に不安を感じます
かたつむりさん/大阪府/30代/妻
夫は、普段と違う事があると、おかしくなります。
私が怒ったり、何かを相談すると、ひたすら私を責めて何時間も怒鳴ります。
驚くような行動をする事もあります。
人間として言ってはいけない事や、立ち直れないほどの暴言を吐きます。
私はいまだにそれらを消化できず、傷ついたままです。
主人がいつキレるかわからないので、僅かな発言にも勇気が要ります。
怒鳴られる事に恐怖を感じ、最近では隠れてカウンセリングに通っています。
子供が発熱しただけでも、看病するどころか、私のせいだと怒鳴られるので、ドキドキ
しながらの毎日です。
これから問題が起きるたびに、助け合うどころか、追い打ちをかけられるのが目に見え
ています。
去年、主人にアスペルガーの特徴がたくさんある事を知りました。
だからと言って、本人は絶対認めないだろうし、混乱して怒られるのが目に見えている
ので、結局何も言えません。
