四歳児の命、そこここで元気な命となって未来に輝き続けることでしょう。

     ご機嫌いかがでしょうか。

 視界ゼロのミコばあちゃん。

(白木優希ちゃんは4歳までは元気そのもので賢い子供であったという。

ご両親の喜びはひとしおであったと思います。

そんな優希ちゃんが、突然の王都むくみなどを発症したのがわずか4歳のこと。

告げられた病名は(突発性拡張型心筋症]そんな元気な子に四歳に突然心臓疾患を発症した。 

さらに追い打ちをかけるように両親に告げられたのは

「今夜が山かもしれません」との言葉に受け入れることなどできませんでした。

 心臓の数値も日を追うごとに悪くなり、両親が家に帰ったときに

病状の悪化を告げられ、病院に引き返すと

いろいろなチューブに囲まれ、あとは人工心臓補助装置が有効ですが

小児のものはまだ治験段階なのでそれを使用することはできないと医者に告げられた矢先

脳死の判定が下りた時両親は臓器提供を申し込まれた。

 きっときっと青空高く『優希』ちゃんのあまりにも短い命の輝きが

多くの病気を救いたくましい命の輝きを

放ち続けることでしょう。

 勇気あるご両親に深く感謝申し上げます。

 4歳であればいろんな夢が無限大であったことでしょう。 ご両親に優希ちゃんの命の灯は輝

き続けることでしょう。

世の中には、生まれながらに障害をもってそれを受け入れて生きなければならないお方もなんと

多いいことでしょう。

生まれながらにして療養生活を余儀なくされた状態で

生まれて制を生きるお方も多くおられます。

そのようなお方は社会では少数です。

 元気で生まれたお方は自分のあるべき姿に感謝しながら、命の人費をどうかお大切にと伝えた

いものです。

これからの世の中、小さいころより、孤独に強い骨太の人間性

大きく成長していただきたいものです。

思い通りにいかないことのほうがどれほど多いいかしれません。

また人は人により幸福にもさせていただけます。

人は人の中でしか成長はできません。

     朝日コムより。

「よう頑張ったな」脳死の4歳児、臓器摘出前にかけた声

心臓移植を待っていた娘。その肺と肝臓と腎臓は、今もだれかの体の中で生き続けている。

突然重い心臓病を患い、2015年1月に脳死判定された白木優希ちゃん(当時4)と、臓器提

供を決断した父・大輔さん(37)と母・希佳(きか)さん(41)。家族の100日の闘い

の軌跡をたどる。

10年5月、優希ちゃんを産んだ瞬間、希佳さんは誓った。「一生、ママが守っていくから。幸

せにするから」。夫婦にとって初めての子ども。優希ちゃんは優しく賢い子に育ち、大きな病

気もせず毎日元気に幼稚園に通っていた。

異変が起きたのは14年10月。嘔吐(おうと)や顔のむくみが数日続いた。風邪かと思い、岐

阜市内のかかりつけ医に連れていくと、市民病院に行くように言われた。市民病院では「県立

病院に」。検査を終えた医師は、夫婦にこう告げた。

「特発性拡張型心筋症です。今晩が山場かもしれません」

聞いたこともない病名を突然告げられ、明日には亡くなるかもしれないなんて――。現実のこと

とは思えず、次から次へと涙があふれてきた。少し落ち着くと、2人で必死にスマートフォン

で病気について調べた。心筋の異常で全身に必要な量の血液を送り出すことができなくなる、

原因不明の病気。助かる道は心臓移植しかなかった。

なんとか持ちこたえたものの、心臓の機能を示す数値は日に日に悪くなっていった。移植の可能

性も念頭に、救急ヘリで大阪大学付属病院に転院した。当時1歳だった次女を実家に預け、夫

婦は大阪の短期滞在型マンションに入った。

転院後も病状は一進一退が続いた。ある日、夫婦とも岐阜に戻っていたとき、希佳さんの携帯に

病院から電話が入った。

「いま心臓の循環を補助する装置をつけないと、間に合わないかもしれません」

急いで病院に戻ると、たくさんのチューブと大きな装置につながれた優希ちゃんが手術室から出

てきた。人工呼吸器もつけていた。

そのとき装着していたのは弱った心臓の機能を補う「補助循環装置」。ただ、ポンプ内には血栓

(血の塊)ができやすく、血栓が脳に達すると脳梗塞(こうそく)を起こすリスクが高い。あ

くまで「つなぎ」の装置であり、海外なら、血栓ができにくい小児用の「補助人工心臓」をつ

ける状況だった。

しかし当時、国内で認可されていた補助人工心臓は大人用のみ。小児用は、安全性や効果を確認

するための「治験」の段階だった。

心臓移植希望者として日本臓器移植ネットワークに登録していれば、治験段階でも補助人工心臓

を装着できる可能性があった。しかし、突然病魔に襲われた優希ちゃんは登録手続き中だった。

「なぜ、子ども用の補助人工心臓が使えないのですか?」

夫婦は懸命に医師に訴えたが、治験のルール上、装着はかなわなかった。

「最善のものが近くにあるのに制度のせいで使えない。何に怒りをぶつけていいのか、わからな

い状態だった」。大輔さんは当時の心境を振り返る。

人工呼吸器で話すことができな…